qooboo 家庭中心

    
 

 

    在第２０个“世界血友病日”到来前夕，“促进血友病关怀全球联合计划”（ＧＡＰ）中国启动仪式日前在北京举行，这意味着我国正式被纳入这一国际计划，在血友病诊断和治疗上将得到国际组织的多方面帮助。

 

    启动仪式由世界血友病联盟、中国血友之家和中国血友病治疗中心协作组共同承办。

 

    世界血友病联盟主席马克·斯金纳介绍说，目前已有包括中国在内的１５个国家参与到该计划中。这一计划已在全球确诊和登记９０１９名血友病患者。

 

    世界血友病联盟亚洲和西太平洋地区项目主管罗伯特·梁表示，中国加入该计划后，世界血友病联盟将加强广州、北京、天津、上海、合肥、济南六个中国核心血友病治疗中心的治疗水平，建立血友病联盟中国培训中心，帮助中国开展病人登记注册工作，并促进政府对血友病关怀及社会医疗保险的支持。另外还要帮助血友病患者组织“中国血友之家”及各省份病人组织进行能力建设。

 

    血友病是一种遗传出血性疾病。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血，出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处，靠自身机能难以止血。

 

    全球约有４０万名血友病患者，其中我国有７万至１０万名，而我国实际诊断并正式登记在册人数只有５０００多人。如果能及时得到药物及治疗，血友病患者能像正常人一样生活。如没有药物治疗，反复出血最终会导致肌肉萎缩、致残甚至死亡。

 

    “促进血友病关怀全球联合计划”是２００３年４月由世界血友病联盟推出的医疗卫生发展项目，为期１０年。这一计划的目标是在发展中国家极大地改善血友病和其他出血性疾病患者的诊断和治疗状况，通过政府、医疗机构和患者三方的共同努力，不断缩小幼年和成年血友病患者人数之间的差距、血友病患者估计人数和实际确诊人数之间的差距以及医药产品需求数量和实际使用数量之间的差距。

 

    世界血友病联盟成立于１９６３年，并于１９８９年将每年４月１７日定为“世界血友病日”。今年“世界血友病日”的主题是“让我们一起关怀”，倡导专业团队参与到血友病关怀事业中。

 

    这一公益活动诠释了今年“世界血友病日”的主题“让我们一起关怀”，并呼吁社会、企业、政府来“综合关怀”这些“易碎的生命”――血友病患者。 

 

    血友病是一种遗传的出血性疾病。患者因体内缺乏正常的凝血因子，稍微创伤就会出现出血时间延长，靠自身机能难以止血。如果没有药物及时治疗，反复出血最终会导致肌肉萎缩并致残，甚至死亡。因此血友病患者被称为易碎的“玻璃人”。 

 

    全球约有40万名血友病患者，其中我国有7万-10万名，而我国实际诊断并正式登记册人数只有5000多人，数万名患者尚未纳入正规治疗。 

 

    另据了解，我国12岁以上的患者约50%失学，到医院就诊的患者40%已经是重度患病。而国外的血友病患者甚至可以当运动员。国外从小孩1岁或者2岁就开始预防治疗，一个星期注射两次或三次，以减少关节出血的机会。 

 

    中国医学科学院血液学研究所血液病医院杨仁池教授说，我国血友病诊断率低、致残率高，一方面是治疗观念的问题，很多患者都是在出血后才注射凝血因子；另一方面则是经济费用的原因，一些患者出血就忍着，结果导致不同程度的残疾。 

 

    “一个火苗一碗水甚至一口水就灭了，等到整座房子烧起来几辆消防车也难解决问题。”杨仁池说，血友病患者如果能早期治疗，就可以用很少的药达到很好的效果。“因此早诊断，早治疗非常必要，让更多患者进入正规的治疗体系是当务之急。” 

 

    中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿教授指出，血友病的精确诊断，尤其是基因诊断较复杂，综合治疗专业性较强，需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理。但前中国国内大多数三甲医院不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力，造成血友病患者跨省区求医的现象非常普遍。 

 

    为此，在拜耳医药保健公司的捐助下，我国拟于未来5年在不同地区选择30个中心城市成立40家血友病诊疗中心。据介绍，中心一般以血液病专家为核心，成立一支包括骨科、口腔科、理疗科、检验科、放射科和心理学等多学科的专家及护理人员组成的专业团队。这样不仅为血友病患者提供全方位的服务，而且多中心也让各地患者能就近得到及时的治疗。 

 

    同时拜耳还于2008年捐赠价值2000万元的重组人凝血八因子，主要用于吸引未登记的患者进入到正规的治疗体系，对18岁以下的小患者进行预防性治疗和用于资助贫困血友病患者的手术治疗。这些都是“综合关怀”的内容。 

 

    “综合关怀对于儿童病人尤其重要，如果能在18岁前保证血友病患者积极正确治疗每次出血，儿童病人健康成长是完全可能的。”北京儿童医院吴润晖教授说。 

 

    北京协和医院血液科的华宝来副教授指出，国外的研究显示，综合关怀能使患者的平均寿命明显延长、住院天数明显缩短、关节疾病的患病率明显减少、失业率也明显降低，减少了社会、家庭的负担。 

 

    此外，血浆源性因子紧张、重组人凝血因子费用昂贵仍是当前血友病预防和治疗的主要障碍之一。医学专家和患者为此呼吁政府和社会的关怀。一方面希望企业降低拜科奇等重组人凝血因子的价格，另一方面也呼吁国家根据地区经济的状况，将血友病用药纳入或者部分纳入医保，让患者有更多的选择，有更多的药可用。 

 

    “如果能够让儿童得到免费治疗，哪怕是只保到10岁或者15岁，他一辈子的生活质量就可以大大提高。”杨仁池说。


    全球进步组织所取得的成绩

    世界血友病联盟的最终目标是通过全球进步组织在10年内使30个发展中国家的血友病患者得到诊断并提高治疗措施。参与国包括：亚美尼亚、阿塞拜疆、白俄罗斯、厄瓜多尔、埃及、乔治亚苏维埃社会主义共和国、约旦、黎巴嫩、墨西哥、菲律宾、俄罗斯、泰国和突尼斯。

    该计划的主要地区及取得的相应成就包括：

    关怀体系

    确诊了8000多名新增添的血友病患者以及500多名新增添的血管性血友病患者和少见的不正常出血患者

    培养和培训了6000多名卫生保健方面的专业人员、管理人员和血友病团队人员

    在诊断和治疗状况极其恶劣的发展中国家和地区普及血友病的知识

    治疗产品的质量和数量 

    通过与九个国家和世界血友病联盟签订的协议，从而保证了范围更广、治疗水平更高的呵护

    � 使呵护和治疗血友病的产品资源增加了120％

    � 提高了全世界65个中心的实验室诊断水平

        医疗技术和诊断

    通过出版《血友病治疗处理指导方针》规范了治疗协议，这是国际上第一部针对血友病治疗的指导方针

    国家级血友病组织

    通过鼓励各个国家设立国家组织促进血友病社区的建设，从而吸纳新诊断的或已经诊断的血友病患者