4月2日为世界自闭症日专家呼吁关爱自闭症儿童

Public qooboo 写于 2011-04-02

来源：山西晚报

　　他们有明亮的双眼，却拒绝和他人对视；他们有正常的听力，却对亲人的呼唤充耳不闻；他们能正常发声，却不与他人交流；他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常……他们是一群特殊的孩子——自闭症(亦称孤独症)儿童，在西方国家，他们被称作“星星的孩子”——像星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。今年4月2日是第三个“世界自闭症日”，记者走进省城两家自闭症康复机构，走近一群自闭儿和与儿童自闭症抗争的人们。

　　一个孩子，三代人的痛

　　“宝贝你把自己关进了房间，留给爸爸妈妈一片阴雨天。你吝惜每一句简单的语言，喊一声妈妈，真的太难。妈妈要怎样做才能走进你的世界，怎样让你认知外面的世界。牵你的小手，和孤独告别，是妈妈今生要做的一切……”

　　这是国内一位自闭症孩子的家长写给自己孩子的歌。家有自闭症儿童，父母的心痛和无奈，外人无法真正体会。

　　3月30日上午，来自忻州的张女士陪着4岁的儿子琪琪上完一堂个训课后，精疲力尽走出教室。为了及早干预，争取最好的康复效果，去年3月，她停下手头的生意，带着3岁的儿子来到省城，把全部时间和精力投入到陪伴儿子接受康复训练中。

　　张女士说，琪琪最初和同龄孩子并没太大区别，几个月开始牙牙学语，不到一岁学会叫“爸”、“妈”，一岁三个月学会走路，但到两岁左右时，他突然不说话了。家人起初怀疑他听力出了问题，但很快发现不是，电视中只要播放起广告，琪琪就会一动不动，听得十分认真。带他到省儿童医院检查，医生很肯定地给出结论：自闭症。

　　来省城一年，张女士每天一早骑车带孩子到太原听力康复中心接受训练，中午返回出租屋，用最快的速度做饭吃饭，然后一刻不休息再往中心赶。经过一年的训练，琪琪现在对呼唤有所反应，能和他人短时对视，还能回答一些简单的提问，但距离同龄正常孩子仍有很大距离。康复训练还要继续多久，谁也说不清楚。张女士说，她现在只希望通过训练，让孩子能有最基本的自我保护能力。不久前的一天，回到租住的小区后，她还没放好自行车，琪琪已经头也不回地跑出大门，朝着一辆疾驶的汽车跑去，险些出事。打那以后，她放好自行车才敢往下抱他，出门时，也要紧紧牵着他一下不敢松手。她不知道，这种神经时刻紧绷着的日子，还要持续多久。

　　张女士说话时，虎头虎脑的琪琪始终坐在妈妈面前，低头摆弄手中的穿绳玩具，把一根绳子在木板上的小孔里反复穿来穿去，对周围的谈话仿佛全然听不到。老师拿起一盒牛奶在他面前晃一晃，他却闻声抬起头，目光追随牛奶，直到老师将盒子放回原位。琪琪的额角有一小块明显的伤痕，张女士说，是她一天前气头上打的。挨打后孩子哭了，从老家前来看望他的姥姥见状也跟着哭，张女士也心疼地掉下眼泪。她说，自己以前从不当着外人说孩子的病，来中心后慢慢接受了现状，能面对这个现实了。但她始终想不通，为什么孩子会写“CCTV”，会背电视广告，却几年中从不主动对爱他的家人说上哪怕一句话。说着这些，张女士的眼里再次噙满泪花。

　　为孩子，家长办起康复中心

　　在省城平阳路南端的大马村，有一家由自闭儿家长创办的自闭症康复中心。校长范某原先从事技术工作，为了患自闭症的儿子，他辞去工作，四处求医，四处观摩学习康复训练方法，之后又自己办起了这家康复中心。

　　范老师的儿子凡凡两岁时确诊为自闭症，2003年“非典”期间，他带着5岁的儿子外出游玩，回来后发现孩子病情有所改观，从此他有了信心，先后带儿子去南京、青岛等地接受康复训练，为了掌握最新信息和最先进的康复训练方法，他甚至去过日本、美国、香港、澳大利亚等地。

　　他说，自闭儿带给父母和家人的，不仅仅是经济压力，更重要的是精神压力。因为自闭症不像其他病，不是花一百万二百万就能有个结果。康复训练也许要伴随其终生，甚至还不见得会有结果。所有自闭儿的家长，最大的担心就是孩子的未来怎么办，惟一的想法便是希望能比孩子多活一天。他本人也不例外。自己和爱人在一天天老去，将来儿子怎么办？时间久了，他下定决心：与其这样担心下去，不如实实在在做一些事情——自己办一个康复中心。因为无论孩子去哪里接受康复训练，最终总要回家。

　　2005年，他在省城租下一栋小楼，办起了方舟自闭症康复中心。因为他的儿子凡凡康复效果明显，渐渐有人闻讯带孩子前来，一传十，十传百，几年间，中心先后收治的孩子已达200多个，目前在册的也有50多个。

　　范老师说，仅从外表上看，自闭儿和正常孩子没有任何区分，甚至相当一部分比正常孩子还要漂亮。因此很多人宁可认为，这些孩子并非患病，他们只是生活在一个和我们不同的世界里。而这，也正是家长们一直不愿放弃的原因。

　　对这些孩子的康复训练，是一项十分艰难和长期的工作。范老师说，他之所以做这样一件事情，很大程度上是为了儿子，同时也为了给那些和自己有着同样痛苦的家长们提供一些帮助。让他们有一个学习技巧、分享经验、相互取暖的途径和空间。他说，家有自闭儿的痛苦，至今在他心里无法淡去。他每天只在中心呆一下午。上午接送儿子上下学之外的时间，他宁可呆在家里。他怕看到那些孩子时的压抑和沉重。在中心，一位自闭儿的爷爷每天下午都要到范老师的办公室坐一会儿。时间久了，老人告诉他：“每天都来你这里晃一会儿，就是想让自己的心情放松一下。”

　　4月2日，范老师打算组织孩子们和家长去动物园放松一下。他说，这个日子就是自闭儿的“儿童节”。联合国设定这样一个日子，就是想借着这个日子提醒人们，在我们周围，还有这样一群人的存在，希望全社会都能理解、尊重和接纳他们。

　　“自闭儿并非不可救药”

　　范老师说，家有自闭儿，极大地影响和改变了他和妻子的人生。因为儿子，担任高中语文教师的妻子对班上的差生格外关爱和有耐心。因为儿子，他在痛过怨过之后，悟出了爱的真谛：爱是不求回报，爱是恒久忍耐。为了儿子的康复，他的付出，已经沉重到令许多人无法想象的地步。而儿子给他的回报，同样令人惊喜。

　　辞职后，他的时间和精力几乎全部用在了儿子身上。儿子脑海中没有词与物的对应关系，他就一点一滴、一字一句地教；儿子需要多运动，他就陪儿子学打乒乓球，自己先向教练学，回去再慢慢教儿子掌握；儿子喜欢汽车，为了买一本他想要的汽车杂志，他带儿子专门去了一趟北京；有朋友的孩子过生日，他总要带儿子同去，每次都要买只花篮，让儿子送给小寿星，当众表达祝福……由于干预及时，方法得当，凡凡的康复效果十分明显，9岁那年，范老师带着儿子在一所小学的校长办门口从下午3时磨到晚上9时，并提出只算借读，每天只上半天课，发生一切问题包括安全事故均由家长承担等条件，校长最终被他的诚意打动，收下了凡凡。

　　现在凡凡已经顺利读到了小学五年级，每天只上半天课，他的成绩与多数同学相比并不逊色，不仅会弹钢琴、打乒乓球、画画，一些没有学过的知识，居然也能无师自通。前不久，语文老师上课时，将匕首的“匕”读错声调，音乐老师弹琴时弹错一个音符，全班同学只有凡凡指出来，他因此得到老师的表扬。外语方面，由于机械记忆能力格外强，凡凡的词汇量已达数千，远远超过同龄人，并能用英语记日记。

　　范无师说，凡凡恢复到今天这个程度，与其先天智力水平较高有关，更重要的是，他和妻子这些年所付出的爱心和行动。他坦陈，曾有很多人劝他们再生一个孩子，但他认为，让一个孩子从一出生便背负照顾另一个孩子的使命，对两个孩子都不公平。这一生，他愿用自己的付出，表达一个父亲对儿子的爱和责任，表达一个生命对另一个生命的尊重。他说，自己并不奢望儿子能够成才，只希望他将来能过上快乐而有品质的生活。

　　摸索前行，从业人员身心疲惫

　　太原听力康复中心李文平主任介绍，关注儿童自闭症在我国是近两三年的事情。2007年国家残联将自闭症人群纳入残疾人范畴，同年开始在全国各地推行试点，开展康复训练。我省的自闭症儿童康复训练也是从这时起步的。作为新生事物，国内自闭症的康复训练目前仍无现成的教材和成熟的方法，从业机构只能一面借鉴国外经验，一面自己摸索。在起步阶段，中心甚至不得不派人去私人设立的康复中心取经。

　　25岁的毕晶从事幼教工作1年多后，一年前进入方舟自闭症康复中心工作。她说，从事这份工作一年多时间，她内心的感受远非语言可以表述。4岁的欢欢是个异常漂亮的小姑娘，但是比一般的男孩子还好动得多。上课时，要爷爷和爸爸两人一起跟着才行。尽管如此，给她上课，脸上仍常被她吐口水、打耳光。毕晶坦言，经历过这些后，她自觉为人处世都有了很大改变，似乎再没有什么委屈不能忍受了。

　　毕晶说，每当有孩子离开中心进入幼儿园或小学时，她都从心底里为他们高兴。但是，因为全社会对自闭症知之甚少，孩子们被歧视、误解是常有的事情。她曾不止一次看到中心的孩子和家长在外当众受辱。一位家长带孩子在菜市场指认菜名时，周围人投来古怪不屑的眼神；一个孩子在街边服装摊上好奇地触摸衣服商标时，摊主不满地大声呵斥；还有一次，她路过一家幼儿园时，看到一个熟悉的孩子正随人群走出来，一个小女孩指着他喊：“妈妈，他是个哑巴，不会说话！”她看到，等在园外的孩子的母亲闻声背过脸去，悄悄抹去腮边的泪水。

　　“星星的孩子”需要全社会关爱

　　采访中，太原市听力康复中心李文平主任表示，自闭儿康复工作目前存在一个重要的问题是，后续教育跟不上。一些孩子康复到一定程度离开中心后，没有学校愿意接收，除非家长有能力“走后门”。更多的自闭儿则仍返回家庭，由家长看管甚至被锁在家中，长期不与外界接触，久而久之，原先的努力全部付之东流。

　　范老师则表示，目前国内这一行业十分不规范，甚至不清楚究竟该归哪个部门管。此外，专业教师、教材缺乏，少数开设此专业的特教学校相关教学内容肤浅、针对性不强。同时，作为新生事物，目前医院对这一疾病的诊断划分也十分混乱，有的在精神卫生科，有的则在儿保科。而他本人更大的担忧是，在不远的将来，这一人群的就业和生存问题。就在3月28日，他曾请一位在德国从事过相关工作的老师到中心讲课。据其介绍，在德国，自闭症孩子主要以接受技能学习为主，比如园艺、手工等，自闭症孩子手工制作的蜡烛，一个可以卖到10欧元，谋生不成问题。在日本，也有专门为成年自闭症患者提供的工作岗位。但在我国，惟一听说过的个例是：南京一位20多岁的自闭症患者进入超市工作一段时间后，由于来自顾客的压力，超市无奈地将其解雇。

　　范老师说，正如不同的植物需要不同的土壤，自闭人群也需要社会为他们提供一个适合他们生存的空间。我们的社会对他们歧视太多，接纳太少。他希望通过媒体告诉人们，自闭儿首先是一个人，需要社会的尊重和接纳；其次，自闭儿并非不可救药，如果方法得当，他们中的很多人可以恢复得很好。

　　据统计，2009年，全球患有不同程度自闭症者已达6700万人左右。自闭症在我国的发病率高达0.2%，我省的自闭症患者有近万人之多，仅省城，自闭症患儿便有2000人左右。

　　给这些折翼的天使、无助的家庭一点理解、一点尊重、一个欣赏的眼神、一个接纳的微笑，其实每个人都做得到。

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